□記者王燦譚萍文圖
  昨天上午,鄭州市中原區帝湖小學一年級(1)班正在開主題班會,孩子們被要求在心形紙上,畫出自己的夢和期待。
  “我zhu你早日kangfu,和我們一起學習,天天向上。”多數孩子還不會寫很多漢字,但不約而同地在紙上畫上了拉手的小人,併在一旁寫下半漢字半拼音的祝福。
  他們的祝福,要送給一個叫胡佳樂(化名)的孩子。
  胡佳樂患有孤獨症,孩子們知道,昨天,是屬於他和另外不少小伙伴的節日——世界自閉症日。
  他們的世界您可懂
  7歲的佳樂:
  上課可以依偎在母親懷裡、在教室尖叫、站在校園當中小便、圍繞操場無休止地散步……
  去年,鄭州市教育局在制定小學入學招生政策時,首次將孤獨症兒童入學寫進方案,允許孤獨症孩子隨班就讀。
  9月,劉靜琪(化名)牽著2006年出生的兒子走進了帝湖小學。
  從那天起,胡佳樂被“強行”拉出了自己的世界,和普通的孩子一樣,上學、讀書、放學、回家。
  敞開校門只是接納孩子入學的第一步,鄭州市教育局數據顯示:去年,有114名孤獨症孩子順利進入校門。
  一個班66個孩子中,胡佳樂顯得“特立獨行”:上課可以依偎在母親懷裡、在教室尖叫、站在校園當中小便、圍繞操場無休止地散步……
  剛開始上學的兩周,佳樂的母親只能貼身圍著他,已備隨時處理老師無法掌控的情況:把他從地上拉起、制止他自言自語……當情況稍有好轉,劉靜琪咬咬牙,狠心將自己的“戰場”從教室轉向走廊,又換成其他教室——佳樂的自理能力,也隨著母親的“遠離”逐漸提高。到學校陪護的次數,也從貼身到瞭如今的大課間走一趟。
  而班主任詹惠瑛與佳樂約定的“暗號”——將手指放在嘴邊做出“噓”聲的動作,也逐漸從每節課5次減少到了這學期的一兩次。其實,剛開始送佳樂入學,劉靜琪心裡直打鼓,讓她始料不及的是,班裡的孩子都願意幫助佳樂,家長們也沒有一個來“投訴”佳樂,反而告訴孩子多幫幫佳樂。“彆著急,咱慢慢來”,校長李欽志的一句話,更是讓劉靜琪濕了眼眶。
  在各方幫助下,一個學期以來,佳樂的變化有目共睹——
  “大家好,我叫胡佳樂,今年7歲半了,我最喜歡畫畫和去人民公園……”聽著兒子的自我介紹,站在不遠處的劉靜琪,忍不住紅了眼圈。
  這一刻,她盼了太久。
  8歲的函函:
  去餐廳吃飯,他會突然將鼻子湊到別人的餐盤前;遇到漂亮的女孩子,會貼得很近去觀看……
  昨天下午,函函和他的小伙伴一道,在鄭州市綠蔭公園內做手工、玩游戲,玩得很開心。
  函函兩歲多時,不會說話,也不黏父母,這讓他的父母奇怪而又焦急。他的媽媽孫女士帶他去醫院檢查,結果被診斷為有“自閉症傾向”。
  3歲時,函函學會了說話,但理解力較差,無法跟人正常溝通,到了上學的年齡,沒有學校願收。去餐廳吃飯,他會突然將鼻子湊到別人的餐盤前;遇到漂亮的女孩子,函函也會貼得很近去觀看……函函的種種奇怪行為,讓孫女士和家人痛心又尷尬。如今8歲大的函函,加入了一個民間的“童心小學堂”求學。
  李小會是“童心小學堂”的一位負責人。她說,在2010年,幾名自閉症兒童的家長自發聯合,成立了這個互助性質的學堂,後來規模不斷擴大,目前已接收了18名孩子,他們有發育遲緩的,也有患唐氏綜合徵的,其中13人患自閉症,這些孩子在日常生活中,很難被其他人接受。有感於這個特殊群體並不為外界所瞭解,今年4月2日下午,學堂在綠蔭公園組織了一場“世界自閉症日倡導感恩公益活動”,設置了孩子集體合唱、做手工等內容,李小會希望通過活動,讓公眾更瞭解、關愛這部分特殊群體,期待有更多的力量支持特殊教育事業。 (記者張波)
  他們的心愿您可知
  關鍵詞求學
  誰能給他(她)敞開一扇門
  2012年9月,深圳19位家長的一封聯名信,將患有自閉症的一名男生趕出了寶城小學,這是15歲的他第四次被“趕”出學校。
  在鄭州,同樣還行走在求學之路上的自閉症孩子,還有很多。
  鄭州市金水區孤獨症康復協會常務會長褚長法,長期關註自閉症兒童教育問題。據褚長法介紹,根據家長的反饋,一些去年已經入學的自閉症孩子,主動或被動地退了學。有的是家長自己覺得太影響其他孩子上課,主動帶孩子離開;有的是受到歧視,孩子長期在教室的角落裡,老師顧不上管,學校委婉地暗示他們退學。褚長法說,對普通學校來講,教自閉症孩子確實比較困難,一是老師沒學過特殊教育,二是特教的師資力量也不夠。
  關鍵詞融入
  家校共同的期待和難題
  老師頭疼、同學眼光異樣、家長反對、孩子自己跟不上……種種難題,像一道道屏障,橫在有自閉症孩子的家庭面前。
  “我們不能陪他一輩子。”劉靜琪很無奈。
  在我國,目前自閉症患者16歲以前可以上特殊學校,但16歲後,他們多數只能依靠家庭照料。實際上,當這些孩子成年後,對他們的照料責任更大——因為他們的父母逐漸老去,照料能力不斷退化。
  一位自閉症患兒的母親曾在日記里寫道:如果有一臺碾碎機把我碾碎,碾碎後的粉末可以鋪成路,讓我的孩子今後可以有尊嚴和安全地活著,我會毫不猶豫地跳下去。但我知道,我鋪不出這樣的路,這需要很多人,需要全社會。
  “融入,是自閉症孩子的家長面臨的共同困難。”帝湖小學校長李欽志說,自閉症孩子,最大的願望就是融入。在他看來,融合教育對自閉症孩子很重要,否則他們將來的生活會很難自理。
  不過,在實施融合教育的過程中,學校也遇到不少困難。比如,學校沒有特教老師,即使有也不好留住等。李欽志說,目前中原區教體局聘請了一名特教老師,在帝湖小學、中原區外國語小學、百花藝術小學等3所接收自閉症兒童的學校里試點輪流上課。
  他山之石
  點亮“小星星”之國內外做法
  據全國殘疾人普查情況統計,兒童自閉症已占我國精神殘疾首位,中國殘聯的統計顯示,2012年,我國僅在各類機構學習的自閉症兒童就有1.1萬人。
  美國是最先發現自閉症的國家,已為這些孩子營造了一個相對成熟的環境。美國的學校若接收殘障兒童,政府就會給予資金援助,學校若拒絕,政府則會給予嚴厲的處罰。
  我國早在上世紀90年代就提出了“融合教育”,相關融合教育方案在香港、廣州等地得到實踐。在香港,如果普通學校接收特殊孩子,香港教育部門會給予經費補貼,用於聘請特殊教育師資、發展融合教育,此外,香港教育部門還會資助普通學校老師去大學接受特殊教育培訓。在廣州,自2012年9月開學起,已有20所中小學成為“融愛行”試點學校,由公立特殊教育學校的專業教師定期進行巡迴指導教學。  (原標題:家長:“我們不能陪他一輩子”)
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